El Municipio de Quilmes informa que el viernes se realiz\u00f3 el 1\u00ba Congreso Federal de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), en la Casa de las Culturas (Rivadavia 383), el primero que se lleva adelante en la Argentina, que cont\u00f3 con la participaci\u00f3n de pediatras especializados en la tem\u00e1tica, genetistas, investigadores del CONICET, y pacientes con y sin diagn\u00f3stico.<\/p>\n\n\n\n
Luego de la apertura del encuentro, a cargo la diputada provincial, Berenice Latorre, la concejala Bel\u00e9n Mar\u00f3n, una de las impulsoras de la iniciativa, expres\u00f3: \u201cEstamos muy contentos y contentas porque es la primera vez que se realiza un congreso como este en la Argentina y queremos ser punta de lanza para que pueda replicarse. No es casual que esto se haga en un Municipio como Quilmes, donde tenemos una Intendenta que no para de trabajar y que nos incentiva a que construyamos colectivamente. Pido hoy que esta mesa EPOF siga creciendo, porque estos espacios son muy importantes para poder realizar pol\u00edticas p\u00fablicas\u201d.<\/p>\n\n\n\n
Por su parte, la secretaria de Salud, Carolina Begue, se\u00f1al\u00f3: \u201cNuestra idea es compartir con los trabajadores de la salud esta capacitaci\u00f3n que hoy est\u00e1n dando los m\u00e9dicos especialistas en estas enfermedades poco frecuentes para sensibilizar a nuestros propios profesionales y poder llevar esta atenci\u00f3n m\u00e1s integral a todos los centros de salud del municipio\u201d.<\/p>\n\n\n\n
La jornada se desarroll\u00f3 con tres Mesas con diferentes tem\u00e1ticas: la Mesa 1, con \u201cDiagn\u00f3stico de precisi\u00f3n, epidemiolog\u00eda y registros\u201d; la 2, con \u201cHacia una gesti\u00f3n municipal con agenda en EPOF\u201d; y la 3. \u201cEquidad, educaci\u00f3n y discapacidad\u201d.<\/p>\n\n\n\n
El congreso cont\u00f3 con la participaci\u00f3n destacada del Dr. Rub\u00e9n Sosa, m\u00e9dico pediatra e infect\u00f3logo, que hace m\u00e1s de 35 a\u00f1os trabaja en el Hospital de Pediatr\u00eda Dr. Pedro de Elizalde; y el Dr. Javier Santos Vicente, c\u00e9lebre especialista en aparato digestivo que actualmente ejerce en la Unidad de Neurogastroenterolog\u00eda del Instituto de Dermatolog\u00eda Dr. Ignacio Umbert, cargo que combina con la sanidad p\u00fablica en el Hospital General Vall d’Hebron.<\/p>\n\n\n\n
Esta iniciativa fue posible gracias a un trabajo que se viene desarrollando de manera articulada en el distrito. Primero con la sanci\u00f3n de la ordenanza N\u00ba 14.044\/2024, que adhiri\u00f3 a la Ley Provincial N\u00ba 14.859 sobre el cuidado integral de las personas con EPOF e instituy\u00f3 el \u00faltimo d\u00eda de febrero de cada a\u00f1o como D\u00eda de las Enfermedades Poco Frecuentes. Y despu\u00e9s con la conformaci\u00f3n de la mesa EPOF, integrada por la Fundaci\u00f3n Paliamimos, Jaz Mitocondriales, Asociaci\u00f3n Argentina de S\u00edndrome de Williams, Enfermedad Uve\u00edtis Pediatr\u00eda, Escleros Salud, Cefalea en Racimo, Alianza Lisosomal y ALAPA (Alianza de Argentina de Pacientes).<\/p>\n\n\n\n
Apoyan este trabajo las secretar\u00edas de Salud y de Mujeres, Diversidades y Derechos Humanos del Municipio de Quilmes; el \u00e1rea de Discapacidad comunal; el Hospital de Dr. Isidoro Iriarte de Quilmes; el Instituto IDEAL y miembros de la C\u00e1mara de Diputados de la provincia de Buenos Aires.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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