La intendenta de Quilmes, Mayra Mendoza, particip\u00f3 el pasado s\u00e1bado de una nueva reuni\u00f3n de trabajo de la mesa de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) Quilmes, que se concret\u00f3 en la Fundaci\u00f3n \u201cPaliamimos\u201d, ubicada en la calle Catamarca 340, en Quilmes Oeste, donde charlaron sobre la articulaci\u00f3n con la Comuna para la concreci\u00f3n del pr\u00f3ximo Congreso Federal EPOF que se desarrollar\u00e1 en octubre en la Casa de las Culturas local.<\/p>\n\n\n\n
\u201cJunto a la concejala quilme\u00f1a, Bel\u00e9n Mar\u00f3n, participamos de la reuni\u00f3n de la Mesa EPOF en la Fundaci\u00f3n Paliamimos, previo al Congreso Federal que se realizar\u00e1 en nuestra ciudad. La Mesa de Enfermedades Poco Frecuentes surgi\u00f3 a ra\u00edz de una ordenanza presentada en febrero en el Concejo Deliberante de Quilmes y ahora tiene el compromiso de hacer el Congreso Federal en la Casa de las Culturas\u201d, se\u00f1al\u00f3 Mayra.<\/p>\n\n\n\n
La Jefa comunal explic\u00f3: \u201cDe este evento participar\u00e1n m\u00e9dicos, pacientes y estudiantes de todo el pa\u00eds interesados en la tem\u00e1tica, y estar\u00e1 abierto a toda la comunidad de Quilmes, con el objetivo de fomentar la promoci\u00f3n del cuidado integral de la salud de las personas\u201d.<\/p>\n\n\n\n
Por su parte, la concejala Mar\u00f3n indic\u00f3: \u201cLogramos conformar la mesa EPOF a fuerza de visibilidad y construcci\u00f3n colectiva continua. Creemos que es sumamente importante dar a conocer el compromiso de cada paciente, de cada familia. Las EPOF afectan al 5% de la poblaci\u00f3n y en el 70% de los casos se detectan durante la infancia, es por eso que articulamos con jardines y maestras para ampliar la visibilidad\u201d.<\/p>\n\n\n\n
Y agreg\u00f3: \u201cEn un contexto cruel, donde son anuladas las partidas presupuestarias que le garantizaban recibir medicamentos a pacientes y continuar sus tratamientos, Mayra acompa\u00f1a con un Gobierno Municipal que tiene la decisi\u00f3n pol\u00edtica de brindar acceso igualitario, contenci\u00f3n y amor\u201d.<\/p>\n\n\n\n
En febrero, desde el HCD Quilmes, qued\u00f3 dispuesto que cada el \u00faltimo d\u00eda del mes de febrero se conmemore el \u201cD\u00eda de las Enfermedades Poco Frecuentes\u201d, con la finalidad de concientizar al p\u00fablico en general sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes y su entorno, como as\u00ed tambi\u00e9n se adhiri\u00f3 a la Ley Provincial N\u00ba 14.859 sobre el cuidado integral de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF).<\/p>\n\n\n\n
Desde entonces, se realiz\u00f3 un trabajo articulado con las Secretar\u00edas de Salud y de Mujeres, Diversidades y Derechos Humanos; con el Hospital de Quilmes; con el \u00e1rea de Discapacidad comunal; con el Instituto IDEAL y con miembros de la C\u00e1mara de Diputados de la Provincia de Buenos Aires.<\/p>\n\n\n\n
El Congreso EPOF estar\u00e1 destinado a m\u00e9dicos, pacientes y estudiantes y egresados en la tem\u00e1tica de las enfermedades poco frecuentes. Se prev\u00e9 contar con la participaci\u00f3n de profesionales reconocidos y especialistas en la materia.<\/p>\n\n\n\n
Adem\u00e1s de la Fundaci\u00f3n \u201cPaliamimos\u201d, quienes conforman la mesa EPOF Quilmes son las siguientes: Jaz Mitocondriales, Asociaci\u00f3n Argentina de S\u00edndrome de Williams, Enfermedad Uve\u00edtis Pediatr\u00eda, Escleros Salud, Cefalea en Racimo, Alianza Lisosomal y ALAPA (Alianza de Argentina de Pacientes).<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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